Lisa ... und die Leukämie

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Und wieder eine WE in Gießen

Wie geplant sind wir am Donnerstag zur nächsten Chemo nach Gießen gefahren.

Diese fing auch ganz normal an, bis Lisa am Freitag Nachmittag beschloß, daß sie unbedingt noch Fieber und einen Ausschlag dazu bekommen muß. Nach Aussage der Ärzte kann das schon mal von der Chemo kommen, nur nicht unbeding so hoch, wie es bei Lisa mal wieder war.

Die letzten beiden Tage hat Lisa dann diverse fiebersenkende Mittel bekommen nur um die Antibiose zu vermeiden. Denn sobald diese hängt, müssen wir wieder für 10 Tage bleiben. Seit gestern Abend ist sie nun fieberfrei. Heute lief die letzte Chemo für diesen Block und wir hoffen nun, daß wir dann planmäßig am Dienstag wieder nach Hause dürfen.

2 Kommentare Claudia (Lisa\\\'s Mama) verlinken 5.11.06 15:40, kommentieren

Schule im Krankenhaus

Auch das gibt es hier. Direkt in Gießen in der Klinik ist eine Schule, deren Lehrer für die Kinder im Krankenhaus zuständig sind.

Es gibt einige Kinder hier im Haus, die ja auch nur mal für kurze Zeit hier sind, da reicht es sicherlich den Stoff aus der eigenen Schule zu vermitteln, bzw. bei Problemen mit den Hausaufgaben zu helfen. In Lisa's Fall erstrecken sich ihre Aufenthalte hier ja über einen längeren Zeitraum, so daß auch der Unterricht abgehalten werden muß. Denn es gibt ja eine Schulpflicht, der auch nachgekommen werden muß.

Lisa hat hier eine eigene Lehrerin, die jeden Morgen zu ihr ans Bett kommt und Unterricht in den Fächern Deutsch, Mathe, Englisch und hin und wieder auch in Sachkunde macht. Je nachdem, wie es Lisa während der Therapie geht ist es mal zeitlich gesehen mehr oder weniger Unterricht. In Zeiten in denen es ihr gut geht sind das schon mal 45 Minuten Einzelunterricht. Der bringt ihr dann schon recht viel, auch wenn man bedenkt, daß es natürlich weniger Unterricht ist als so ein ganzer Vormittag in der Schule.

In den Zeiten zu Hause darf Lisa auch nicht in die Schule gehen wegen der Infektionsgefahr. Aus diesem Grund haben wir Hausunterricht beantragt, der auch genehmigt ist. Nur gibt es da ein personelles Problem. Lisas Schule sieht sich außerstande eine Lehrkraft zur Verfügung zu stellen. Und das zuständige Schulamt in Hanau hat hier auch noch keine Lösung gefunden. Im Moment hängen wir da etwas in der Luft, denn eigentlich sind wir am Mittwoch wieder zu Hause und Lisa sollte dort Unterricht haben. Mal sehen, ob ich da heute noch jemanden beim Schulamt erreichen kann, der eine Aussage treffen kann.

Für Lisa ist ein kontinuirlicher Unterricht natürlich wichtig, da sich in diesem Halbjahr der weitere Schulweg entscheidet. Und im Moment bin ich nicht so sicher, ob die gesteckten Ziele tatsächlich erreicht werden können.

5 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) verlinken 6.11.06 09:41, kommentieren

Daheim

Heute Nachmittag sind wir wieder nach Hause gekommen.

Die Lumbalpunktion von heute früh hat Lisa wieder ohne Kopfschmerzen gemeistert, so daß wir heute heim durften. Auch das Fieber war seit gestern Abend verschwunden, so daß sich die Vermutung, daß es sich um Chemofieber handelt bestätigt hat.

Nun haben wir 2 Tage in Ruhe zu Hause, bevor Lisa am Freitag wieder zu einer Kontrolle in Gießen sein muß.

Heute hatten wir aber erstmal noch einen interessanten Tag zu bewältigen. Früh nach dem Wecken fing es schon mit dem Zwischenexamen einer Schwesternschülerin an. Lisa war eine der beiden Patientinen, bei denen Lena geprüft wurde. Lisa war auch ganz brav und hat mal keine Wiederworte gegeben oder Lena anderweitig aus dem Konzept gebracht, so daß die Schülerin am Ende für die praktische Zwischenprüfung eine 2+ bekommen hat.

Tja und am Nachmittag hat der Oberarzt dann noch 3 junge Studentinnen auf uns losgelassen ( er hat uns aber vorher gefragt, ob das ok sei). Die 3 Mädels mußten uns entsprechenden Fragen stellen um dann am Ende eine Diagnose stellen zu können. Wir durften natürlich nicht verraten, an welcher Krankheit Lisa erkrankt ist. Am lustigsten fand ich dann gegen Ende die Frage der einen Studentin, ob ich denn noch was wüßte, was sie eventuell vergessen hätten zu fragen. Hab ich natürlich nicht beantwortet, aber ich denke aufgrund der Fragen nach Knochenmarktransplantation etc. waren die 3 schon auf dem richtigen Weg. 

3 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) verlinken 7.11.06 20:10, kommentieren

Woran merkt man....

, daß wir schon zu lange auf Peiper waren?

Daran, daß ich zu Hause doch tatsächlich das Kennwort vom Stations-PC an meinem eigenen PC eingegeben habe und mich wundere, warum er sich nicht anmelden läßt. 

3 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) verlinken 8.11.06 09:28, kommentieren

Dankeschön (Teil 1)

So, nachdem Lisa ja sooo viele tolle, schöne, kuschelige und unterhaltsame Geschenke bekommen hat möchten wir uns auf diesem Wege bei der Internetgemeinde bedanken. Lisa ist immer wieder erstaunt, woher da Geschenke eintrudeln. Zum Teil von Leuten, die sie gar nicht kennt und ich auch nur über das Internet. Ich finde es einfach klasse.

Ich hatte ja schon während unseres letzten Aufenthaltes einen Teil der Sachen fotografiert, kam aber nicht mehr zum Bearbeiten und Hochladen der Bilder. Das geschieht nun hiermit. Die anderen Dinge werde ich dann auch noch fotografieren und allen zeigen.

Von Barbara gab es Raupensocken und ein Glücksschwein:


Corinna hatte 2 Paar Socken und einen Strang Wolle für Lisa. Klar, daß ich die Socken daraus dann stricken werde:


Von Anne gab es ein Paar grüne Opal-Magic und ein Pferdebuch für Lisa:


Wiebke sorgte gleich für eine Kopfbedeckung aus Lisa's Lieblings-Hundertwasserwolle und einer kleinen Socke mit ganz viel Sonnenschein. Diese hängt jetzt an Lisa's Handy:


Dane sorgte für Unterhaltung und einen Schutzengel:


Von Wapiti kamen ein Paar bunte Socken und Schokolade für Lisa hier an:


Vielen lieben Dank. Ihr seid einfach klasse.

2 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) verlinken 9.11.06 12:25, kommentieren

Hier war Sendepause

Ich weiß, ich habe schon über eine Woche nichts mehr geschrieben und ihr fragt Euch sicherlich, was mit Lisa ist.

Also nichts schlimmes, wir waren von Sonntag bis Sonntag wieder in Gießen, das Lisa am Samstag vor einen Woche einen Schnupfen bekam und am Sonntag unweigerlich das Fieber nach sich zog.

Da wir am Morgen eh nach Gießen mußten, damit sie Trombozytenkonzentrat nachtanken konnte hat uns die Ärztin dann gleich da behalten. Bei nur 400 Leukozyten und Lisas Äußerungen "ich würde mich lieber in ein Bett legen" und "Mama, mir ist so kalt", sah sie das Fieber schon förmlich kommen. Das hatte dann den Vorteil, daß sofort mit der Antibiose begonnen wurde.

Seit Dienstag war Lisa fieberfrei und hat die Station ganz schön aufgemischt, so daß die Ärzte am Freitag bei der Visite meinten, daß sie zusehen, daß sie am Sonntag wieder heim darf, denn jemand der die Station so aufmischt, gehört eindeutig nach Hause. Also hatten wir diesmal Glück und die Antibiose dauerte nur 7 Tage und nicht wie sonst 10. Nun sind wir schon wieder seit 2 Tagen daheim und konnten hier einiges richten und erledigen.

Sendepause war nun nicht, weil wir wieder in Gießen waren, sondern weil Lisa der Rummel um ihre Person im Moment ein wenig lästig wird. Ich denke halt am Anfang war es noch etwas Besonderes krank zu sein. Inzwischen ist sie in einer Phase in der ihr das zuviel wird und sie viel lieber wieder normal und gesund wäre und man sie auch entsprechend behandelt. Auch wird ihr im Moment, aufgrund der nun schon länger andauernden Erkrankung bewusst, was sie alles nicht darf. Seien es nun so Dinge, wie mit anderen draußen spielen oder eben auch all das, was sie nicht essen darf. Es ist gar nicht so einfach fertige Produkte zu finden, die sie bedenkenlos haben darf. Aber auch diese Zeit geht rum und ein Ende der Isoliertheit ist schon mal ein klein wenig näher gerückt. 

4 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) verlinken 21.11.06 08:11, kommentieren

Gestern war....

... mal wieder ein langer Tag in Gießen.

Eigentlich stand nichts kompliziertes an, aber es passiert dann doch immer mal wieder etwas, was nicht eingeplant ist.

Lisa hat auf der Brust einen Ausgang eines Hickman-Katheters liegen. D.h. das ist eine Kanüle, die in eine Blutbahn eingeführt ist und im Herzen endet. Auf der Außenseite hat dieses Teil 3 Endstücke an die jeweils die Chemo- und sonstigen Infusionen angeschlossen werden können bzw. durch die auch fast täglich Blut abgenommen wird. Und wenn diese so genannten Schenkel nicht benutzt werden müssen sie aber regelmäßig durchgespült werden. Tja, und gestern ließ sich so ein Schenkel nicht spülen, so daß für 4 Stunden ein Medikament dort reingespritzt wurde um die Blockade aufzulösen. Und eben so lange hingen wir dann in Gießen rum.

Dabei waren wir doch nur zur Blutkontrolle gekommen. Deren Ergebnis zeigt zwar genug Leukos an, aber noch nicht genug Trombos um mit dem nächsten Block zu beginnen. Darum haben wir nun für Montag den nächsten Termin, an dem es mit größter Wahrscheinlichkeit mit dem nächsten und dann auch schon letzten Chemoblock weitergehen wird.

4 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) verlinken 23.11.06 08:25, kommentieren

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