Lisa ... und die Leukämie

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Der Anfang

Ich habe schon ein paar Tage darüber nachgedacht für Lisa einen Weblog einzurichten, denn eingentlich hat Ihre Geschichte in meinem Handarbeitsblog nicht so den richtigen Platz. Darum gibt es hier nun einen eigenen Platz dafür.

Mal sehen, was sie morgen früh davon hält und ob sie auch mal selbst schreiben wird

Entgültig kam ich durch ein Suchergebnis bei Google auf die Idee. Dort war ein Link zu einem Weblog von einem Mädchen, daß auch auf Peiper behandelt wurde.

Claudia (Lisa's Mama) verlinken 15.10.06 01:20, kommentieren

Wie es begann?

Ist eine blöde Frage, die mir aber immer wieder gestellt wird.

Also ganz zu Anfang war da eine Erkältung in den Sommerferien im Urlaub. Und dann gleich noch einmal so eine ähnliche Erkältung kurz nach Beginn des neuen Schuljahres. Da diese Art der Erkältung für Lisa ungewöhnlich ist, gingen wir dann am 04.09.06 zur Ärztin und liesen aufgrund eines Zeckenbisses von Ende Mai ein Blutbild anfertigen.

Wobei ich unserer Ärztin zu Gute halten muß, daß sie gleich noch das Hämoglobin testen lies, da Lisa so blaß und krank war und wohl auch schon selbst zu dem, für uns verhängnisvollen, Ergebnis kam, daß Lisa vielleicht an Leukämie erkrankt ist. Zumindest deutete wohl das Blutbild darauf hin und Lisa wurde in die Kinderklinik in Hanau eingewiesen.

Dort wurde dann nochmal das Blutbild erstellt und bewertet und wir wurden am 07.09.06 direkt nach Gießen in die Kinderonkoligie überwiesen, die dann die entgültige Diagnose stellten.

Lisa ist an einer Leukämie des Typ AML erkrankt.

Im nachhinein kann ich auch einige der Symtome auf Lisa beziehen. So hatte sie im Sommerurlaub viel mehr "Blaue Flecken" als normal üblich, so daß ich schon ihren Bruder vedächtigte, sich zu sehr mit ihr "geprügelt" zu haben. Auch viel ihr das Radfahren trotz des größeren Rades fiel schwerer als im Vorjahr. Nur denkt man doch nicht an solch eine Diagnose.

Wir waren alle gewaltig vor den Kopf geschlagen. Aber es hilft alles nichts, da müssen wir nun durch.

4 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) verlinken 15.10.06 01:54, kommentieren

Die ersten Tage...

... gingen irgendwie rum. Nur wie genau, kann ich so genau gar nicht sagen.

Es sind einfach zu viele Dinge, die da über einen hereinbrechen. Die Eindrücke auf der Station, die vielen Gespräche, die mit einem geführt werden. Und da Lisa's Papa zu der Zeit eine Erkältung hatte und nicht auf die Station durfte liefen alle Informationen undEntscheidungen zwischen uns telefonisch ab. 

Was uns beiden aufgefiel ist, daß die "Maschinerie" wahnsinnig schnell anfing zu laufen. Kaum war die Diagnose gestellt, so stand die Therapie schon fest und die erste Chemo lief noch über den Zugang am Arm ein.  

Es ist irgendwie ein sehr komisches Gefühl, sein Kind auf einmal so im Bett liegen zu sehen, wenn es doch noch ein paar Tage vorher völlig normal mit den Freunden gespielt hat. Da ist die Chemo-Infusion und ein großer Beutel mit Flüssigkeit. Dann noch ein Monitor der die Atmung, die Herzfrequenz und die Sauerstoffsättigung überwacht. Und dann noch die Manschette des Blutdruckmeßgerätes. Und das alles die ganze Nacht durch.

Am nächsten Morgen bekam Lisa dann einen Hickman-Katheder gelegt. Das ist ein Zugang auf Höhe des Schlüsselbeines, der mit seinem Ende bis in das Herz reicht. Auf Lisa's Brust befindet sich der Ausgang mit 3 verschiedenen Schenkeln, an denen die einzelnen Infusionen angeschlossen werden können, bzw. Blut abgenommen werden kann. 

1 Kommentar Claudia (Lisa's Mama) verlinken 15.10.06 16:48, kommentieren

Der erste Chemoblock

Mit dem ersten Chemoblock wurde am 08.09.06 begonnen. Lisa hatte zu diesem Zeitpunkt 16.000 Leukos.

Dieser Chemoblock dauerte 8 Tagen, in denen es Lisa nicht so gut ging. Ihr war oft übel, so daß sie sich übergeben mußte und sie hatte Kopfschmerzen, die wohl von der Lumbalpuktion herrührten. Auch nach der Lumbalpunktion am Ende des Chemoblockes bekommt Lisa wieder Kopfschmerzen.

Dadurch mußte Lisa dann doch in Gießen in der Klinik bleiben und konnte nicht wie angekündigt für 1-2 Tage nach Hause. In den folgenden Tagen hatte Lisa immer mehr Beschwerden mit den Kopfschmerzen, der Übelkeit und einem aufkommenden Kratzen im Hals.

Die Zunge und der Hals sind aufgegangen, so daß sie für ein paar Tage über die Infusion ernährt wurde, da ihr das Schlucken einfach zu schwer fiel. Zur Schmerzbehandlung bekam sie leichtdosiertes Morphium. Als erstes hat sie dann wieder die Brühe der Suppe mit einem Strohhalm zu sich genommen.
   

1 Kommentar Claudia (Lisa's Mama) verlinken 15.10.06 17:07, kommentieren

Die Sache mit den Haaren

Das ist wohl das auffälligste äußere Merkmal der Chemobehandlung bei Kindern. In den allermeisten Fällen gehen den Kindern die Haare aus.

Auch Lisa mußte diese Erfahrung machen. Jeden Morgen liegen immer ein paar mehr Haare auf dem Kopfkissen, schlupfen unter das T-Shirt und sind am Kribbeln und Kratzen.

Nach 2 Wochen (23.09.06) hat die Schwester Lisa die Haar erstmal auf ca. 1 cm Länge gestutz. Lisa war nach dem ersten Blick in den Spiegel entsetzt und wollte nicht ohne Kappe aus dem Zimmer gehen. Dank des Einfühlungsvermögens einer anderen Mutter in unserem Zimmer kamen die beiden auf die Idee die Haare zu färben. Und so haben wir Lisa mit Haarmaskara grüne Streifen auf die Haare gemalt. Das fand sie dann cool.

1 Kommentar Claudia (Lisa's Mama) verlinken 15.10.06 17:14, kommentieren

Lisa darf mal von Station

Am 27.09.06 war es dann soweit. Lisa darf für ein paar Tage von der Station. Die Chemo hat sie gut überstanden. Es waren bei der Knochenmarkpuktion keine Blasten (die schlechten Zellen im Blut) zu sehen, so daß die Ärzte mit dem Verlauf sehr zufrieden sind.

Da zu Hause noch die Handwerker im Treppenhaus beschäftig waren und Lisa's Bruder eine Erkältung hatte, sind wir beide ins nahegelegene Elternhaus gezogen. Dort hatte ich schon seit Mitte September ein Zimmer und Lisa durfte dieses nun auch mal sehen und mit mir dort bleiben.

Claudia (Lisa's Mama) verlinken 15.10.06 17:26, kommentieren

Lisa's Aufenthalt im Familienzentrum

Vom 27.09. bis zum 01.10.06 war Lisa zusammen mit mir im Elternhaus des Familienzentrums untergebracht.

Das hieß für uns beide mal Ausspannen vom Klinikalltag. Besonders nervig ist dort das ständige Gepiepse der einzelnen Infusomaten, der Klingel für die Schwestern und ähnliches. Auch bedingt durch die vielen Patienten ist der Geräuschpegel doch manchmal schon recht hoch. Und mit 3 Patienten und deren Eltern in einem 2-Bett-Zimmer ist auch schon Einschränkung schlechthin. Manchmal kommt man sich vor wie im Zeltlager.

Im Elternhaus dagegen waren wir beide tagsüber alleine. Endlich gab es für Lisa mal wieder Essen, das Mama gekocht hatte. Auch wenn sie die paar Tage kaum Hunger hatte, so hat sie es doch glaub ich genossen.

Lisa hat an den Tagen viel auf der Couch oder dem Sessel gelegen, Musik oder Hörbuch gehört und auch einfach mal alleine das Fernsehprogramm bestimmt. Mir fiel auf, daß sie sehr am frieren war. 

1 Kommentar Claudia (Lisa's Mama) verlinken 16.10.06 08:24, kommentieren

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