Lisa ... und die Leukämie

Schule und so

So, inzwischen hat Lisa die erste Woche Schule schon wieder hinter sich gebracht und ich möchte Euch kurz berichten.

Vor 14 Tagen war ja nur eine "Schnupperstunde", die ja als Frage- und Erzählstunde gedacht war. Doch weder Lisa hat groß etwas erzählt, noch haben die anderen sie so direkt was gefragt. Es wurde dann eher eine Erzählstunde von Seiten der Klasse daraus, die Lisa von all den Dingen berichtet haben, die so in den letzten Monaten passiert sind. Was ich positiv fand war Lisa's Mut ohne Kopfbedeckung in die Klasse zu gehen. Das war so zwar nicht geplant, ist dann aber passiert. Beim Jacken- und Mützenausziehen ist Lisa das Tuch  mit vom Kopf gerutscht. Und wieder aufsetzten wollte sie es dann nicht. Und seither hat sie es zwar im Ranzen einstecken, aber nicht aufgesetzt. Finde ich echt klasse von ihr.

Nach dieser Schnupperstunde waren wir erstmal wieder die nächsten 4 Tage in Gießen, nur ambulant, aber die Fahrerei und Warterei kostet doch immer wieder einiges an Zeit.

Am Montag ging es dann los mit Schule. Erstmal nur von der 2. bis zur 4. Stunde. Das reicht für Lisa zum Eingewöhnen aus. Wobei sie es sich nicht nehmen lies am Dienstag auch noch die 5. und 6. Stunde zu bleiben, denn da hatten sie Kunst. Doch am Donnerstag früh beim Wecken war sie gar nicht gut drauf und wollte lieber zu Hause bleiben. Ich denke mal sie war einfach doch ein wenig zu sehr geschafft von den letzten Tagen. Nicht nur, daß an den Vormittagen Schule war, an den Nachmittagen hatte sie sich auch immer mit Freunden verabredet und zusammen Hausaufgaben gemacht und gespielt, sprich es war immer Aktion in irgendeiner Form. Und das hat sich dann am Donnerstag gerächt. Aber nach einem Tag Pause ist sie am Freitag wieder voller Elan in die Schule.

Ich denke mal auch für die nächste Woche werden wir es erstmal bei 3 Stunden Unterricht pro Tag belassen. Und dann werden wir wohl die Stunden nach hinten ausdehen, damit sie morgens noch ein wenig länger schlafen kann. 

2 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 11.2.07 12:49, kommentieren

Lisa hat sich gefreut...

... als ihre Ärztin ihr heute erzählte, daß sie am Montag mal in die Schule darf, um nach ihren Freunden zu sehen. Den Rest der Woche müssen wir dann zwar wieder jeden Tag nach Gießen wegen der Chemospritzen, aber das geht dann auch rum. Zum Glück dauern die Termine nicht so lange wie die Lumbalpunktion von heute.

Und ab Anfang Februar darf sie dann stundenweise wieder beginnen regelmäßig in die Schule zu gehen. Sprich erstmal nur für 2 Schulstunden pro Tag und dann immer ein wenig mehr. Hängt davon ab, wie sie sich von der Konzentration her fühlt. Wir werden auf jeden Fall am Freitag mit ihrer Lehrerin darüber reden.

Auch, ob es vielleicht am Montag so eine Art Fragestunde geben wird, damit Lisas Klassenkameraden das fragen können, was sie interessiert, bzw. Lisa erzählen kann. Lisa bat mich auf jeden Fall mit ihr zu kommen. Alleine traut sie sich das nicht. Ich denke es wäre so wahrscheinlich einfacher für sie danach zu einem geregelten Schulalltag zurück zu finden. Für uns heißt das, wieder ein kleiner Schritt weiter in Richtung normaler Alltag.  

Ach ja, die Dosierung der Chemo wurde noch einmal um ein klein wenig angehoben. Die Werte sind zwar fast im angestrebten Bereich, aber noch nicht ganz. 

7 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 23.1.07 20:01, kommentieren

Wie geht es nun weiter

Die Bestrahlungen sind nun seit 1 Woche wieder zu Ende. Lisa hat insgesamt 8 Stück bekommen. 4 in der ersten Januarwoche, dann war das Wochenende Pause, danach waren es noch einmal 4 Bestrahlungen.

Da sie in der 1. Woche zusätzlich noch die Lumbalpunktion hatte und an 4 Tagen noch die Chemospritzen bekam, war es klar, daß ihr morgens übel war. Dagegen hat sie Vomex genommen und dann war die Welt wieder in Ordnung. In der 2. Woche hat sie noch gering dosiert Cortison dazu bekommen und es war von Übelkeit keine Rede mehr. Auch sonstige Nebenwirkungen haben sich nicht eingestellt.

Zusätzlich zu den 4 Chemospritzen alle 4 Wochen nimmt Lisa jeden Tag noch Chemotabletten ein. An der Dosierung wird im Moment noch ein wenig rumgetüftelt. Sprich je nach Körpergewicht ist eine bestimmte Menge angesetzt. Gleichzeitig müssen sich aber auch die Leukozyten auf einem Niveau von 2.000 - 3.000 einpendel. Bedingt durch die Kombination aus Bestrahlung und Chemospritzen sind hier die Werte noch nicht so genau zu bestimmen. In der 1. Woche gab es nur die halbe Dosis, aber die Werte sind zwar erst von 4.200 auf 2.600 gefallen. Doch durch die Pause am Wochenende dann doch wieder auf 3.500 gestiegen. Daher bekam Lisa in der 2. Woche dann die normale Dosis. Da der Leukozyten-Wert am Dienstag wieder bei 4.200 war, wurde nun die Dosierung auf 150% der Dosis festgesetzt. Mal sehen, wie der Wert nun bei der nächsten Kontrolle ist.

Generell werden wir noch 1 Jahr lang alle 4 Wochen für die Spritzen nach Gießen fahren und dazwischen zu Blutbildkontrollen. Doch das ist alle mal besser, als wieder stationär dort zu verweilen. Bei einem Infekt kann das natürlich wieder passieren, doch die Gefahr dafür ist wesentlich geringer als vorher.

Auf jeden Fall genießen wir es beide im Moment ohne jegliche Verpflichtungen zu Hause zu sein und auch am nächsten Dienstag zu wissen, daß wir nach der vorerst letzten Lumbalpunktion wieder nach Hause fahren können. 

4 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 18.1.07 20:15, kommentieren

Warum Schädelbestrahlung??

Aufgrund einer Frage in den Kommentaren hier für Sibylle und alle anderen die Erklärung.

Die so genannten Blasten, die Zellen im Knochenmark, die für die Leukämie verantwortlich sind, kommen nicht nur im Blutkreislauf vor, sondern können sich auch im Hinrwasser ansiedeln.

Die Chemo die Lisa bekommen hat / noch bekommt wird in den Blutkreislauf gegeben und wirkt dort. Zwischen dem Blutkreislauf und dem Gehirn gibt es eine natürliche Sperre, die verhindern soll, daß Schadstoffe im Blut in das Gehirn eindringen können. In erster Linie sieht das Gehirn die "gute" Chemo als ganz normalen Schadstoff an und verhindert weitesgehend ein Eindringen. Deshalb bekam Lisa mit jeder Lumbalpunktion nicht nur Hirnwasser zur Untersuchung abgenommen, sondern auch eine Chemogabe direkt in das Hirnwasser.

Da nun bei Lisa's Leukämieform die Wahrscheinlichkeit von Blasten im Hirnwasser wesentlich größer ist, wobei bei Lisa keine festgestellt werden konnten, wird hier im Rahmen der Therapie planmäßig eben auch eine Schädelbestrahlung vorgenommen um das Restrisiko weiter zu minimieren. Im Rahmen der Studie wurde hier nun für Lisa eine Randomisierung mit der recht geringen Dosis von 12 Gy entschieden, so daß die Bestrahlung aus 8 Sitzungen besteht.

2 Kommentare Claudia / Lisa's Mama am 4.1.07 13:50, kommentieren

Beginn der Dauertherapie im neuen Jahr

Gestern nun fing die 1 Jahr dauernde Dauer- bzw. Konsolidierungstherapie an. Erst am Morgen eine Lumbalpunktion mit Chemogabe ins Hirnwasser. Zusätzlich noch eine subcutane Spritze mit Chemo in die Bauchdecke und dann am Nachmittag noch Schädelbestrahlung. Also gleich so richtig volles Programm.

Die Bestrahlungen bekommt Lisa nun 8 mal, die subcutanen Spritzen 4 Stück alle 4 Wochen für den Rest des Jahres. Also werden wir noch einiges an Zeit in Gießen verbringen, aber nur noch ambulant. Das heißt zwar viel Fahrerei, aber das sind uns die Nachmittage und die Nächte zu Hause alle mal Wert.

Gestern reagierte Lisa gleich mit Kopfschmerzen auf die Behandlung, heute ist sie nur um einiges müder als sonst. Mal sehen, wie das die nächsten Tage dann noch werden wird.

Wir freuen uns auf jeden Fall, daß wir inzwischen mit der Behandlung so weit gekommen sind und Lisa's Chancen auf Heilung von Tag zu Tag mehr steigen.

3 Kommentare Claudia / Lisa's Mama am 3.1.07 14:21, kommentieren

Weihnachten und der Jahreswechsel

Die Zeit seit dem 20.12. konnten wir dann zu Hause verbringen, wenn man von zwei kurzen Stipvisiten zur Blutbildkontrolle in Gießen absieht. Jedoch hat sich dabei ergeben, daß sich das Knochenmark inzwischen so gut erholt hatte, daß Lisa am 22. mit Mundschutz mit zu Christophs Gürtelprüfung im Ju-Jutsu kommen konnte. Auch an Heilig Abend durfte sie mit in die Kirche und ihrem großen Bruder beim Krippenspiel beiwohnen.

Heilig Abend und Silvester haben wir ganz geruhsam im kleinen Kreis verbracht und einfach mal wieder versucht uns zu Hause auch heimisch zu fühlen.

Claudia / Lisa's Mama am 3.1.07 14:16, kommentieren

Nachtrag 4. Chemoblock und nachfolgender Infekt

So, nur der Vollständigkeit halber möchte ich hier noch die Ereignisse seit Ende November zusammenfassen.

Am 27.11. begann Lisa's letzter Chemoblock der Intensivbehandlungsphase. Der 1. Tag ging auch noch ganz gut, doch da sie bereits im 3. Block auf das Mittel Alexan mit Fieber reagiert hatte, war das diesmal auch so. Gleich am Dienstag früh bekam sie deshalb noch Cortison dazu, so daß das Fieber dann auch gut unterdrückt werden konnte. Das Cortison hatte zur Folge, daß die Blutwerte gar nicht so sehr abgefallen sind, wie wir das eigentlich erwartet hatten. Am Freitag den ersten waren es noch über 2.000 Leukos, die Chemo war zu Ende und wir sind gegen 18.00 uhr zu Hause angekommen.

Am Montag den 04.12. war wieder eine Kontrolle in Gießen. Diesmal hat man die Wirkung der Chemo auch in den Blutwerten gesehen. Es waren nur noch 300 Leukos da. Aber Lisa ging es richtig gut und sie fühlte sich klasse, so daß wir wieder nach Hause fahren durften.

Die nächste Kontrolle war dann am Nikolaustag. Da ging es Lisa auf der Hinfahrt schon nicht so toll. Kann daran gelegen haben, daß sie sich zu Hause einen heftigen Durchfall zugezogen hatte. Auf jeden Fall wurde gleich ein Bett für Lisa gerichtet. Trombozyten waren sowieso fällig und als dann am Nachmittag noch das Fieber kam war dann klar, daß wir wieder in Gießen zu bleiben haben.

Mit Antibiose wurde sofort begonnen, jedoch blieb einige Tage lang die gewünschte Wirkung aus. Sprich Lisa fieberte immer wieder auf knapp 40 Grad hoch. Zum Teil mit heftigem Schüttelfrost. Die fiebersenkenden Mittel halfen alle nur so für 4-5 Stunden, dann fing es von vorne an. Am Sonntag wurde dann die Antibiose noch mal umgestellt um noch breiter gefächtert jeden erdenklichen Keim zu erwischen. Da das jedoch am Montag immer noch keine Wirkung zeigte bekam Lisa am 12.12. dann ihren Hickmankatheder entfernt, da die Ärzte davon ausgingen, daß eventuell am inneren Ende ein unbekantner Keim sitzt. Lisa war von dieser Maßnahme überhaupt nicht begeistert, aber es ließ sich nichts ändern.

Am Nachmittag wurde sie auf Station im U-Zimmer sediert, da so schnell kein Termin mehr im OP zu bekommen war. Ein Chirurg kam dann auf die Station und hat in einem 30-minütigen Eingriff den Katheder entfernt und die Wunde geschlossen. So richtig aus der Sedierung ist Lisa dann gar nicht mehr erwacht. Als sie am nächsten Morgen dann immer noch in gewisser Entfernung Doppelbilder sah, wurde ganz hektisch ein Termin zum Schädel-MRT angesetzt um sicher zu gehen, daß zum einen keine Schädigung durch die Sedierung vorliegt, zum anderen aber auch eine Infektionsquelle im Kopf ausgeschlossen werden konnte, da das Fieber noch immer nicht verschwunden war. Das MRT blieb zum Glück ohne Befund, was aber noch immer nicht erklärte woher das Fieber kam. Für den frühen Abend war dann noch ein Ultraschall des Bauches und der Nieren angesetzt. Auch hier gab es keinerlei Befunde. Das einzige Anzeichen für eine Entzündung überhaupt waren Lisa's inzwischen aufgetretenen krampfhaften Magenschmerzen.

Ab Donnerstag fingen dann die Leukos wieder an zu steigen, wobei man ein Steigen von <100 auf <300 ja noch nicht wirklich als Steigen bezeichnen kann. Aber damti ging zumindest das Fieber immer wieder von alleine runter und Lisa brauchte keine fiebersenkenden Mittel mehr. Am Wochenende war dann für alle sichtbar zu erkennen, daß sie auf dem Weg der Besserung war. Da die Antibiose aber noch bis zum 20. lief mußten wir natürlich so lange noch in Gießen ausharren.

Am letzten Tag wurde dann noch die Maske für die Schädelbestrahlung angepasst, so daß uns zumindest diese Fahrt erspart geblieben ist und wir dann am Nachmittig endlich wieder nach Hause konnten.

2 Kommentare Claudia / Lisa's Mama am 3.1.07 14:13, kommentieren

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