Lisa ... und die Leukämie

Lange nichts geschrieben...

... und trotzdem alles gut.

Oh je, habe ich schon lange nichts mehr von uns hören lassen. Jetzt muss ich selbst erst mal rekapitulieren, was los war.

In der Woche vom 27.02. bis 02.03.07 waren wir wie geplant zu den Chemospritzen in Gießen. Da uns Lisa's Ärztin eröffnete, dass wir demnächst in die Poliklinik, sprich die Ambulanz der Kinderklinik in Gießen, zu weiteren Behandlung gehen müssten, haben wir uns nochmal mit einer Weiterbehandlung in Hanau auseinander gesetzt. Lisa wollte das ja im Januar nicht, da sie dort niemanden kennt und sich nicht sicher war, wie es dort so ist. Vielleicht kommt auch ein wenig dazu, weil wir von dort nach Gießen überwiesen wurden und alles Übel seinen Anfang hatte.

Auf jeden Fall fiel es uns beiden sehr schwer uns endgültig in Gießen zu verabschieden. Wobei, endgültig ist das nie. Sollte es Probleme geben, die einen stationären Aufenthalt nach sich ziehen, dann sollen wir auf jeden Fall wieder kommen. Egal, ob wo die ambulante Behandlung weitergeführt wird. Und Sommerfest und Weihnachtsfeier stehen ja auch jedes Jahr wieder an. 

Na auf jeden Fall waren wir am 16.02.07 bei Dr. Bertram, dem Leiter der Kinderklinik in Hanau. Für ihn ist es kein Problem, dass wir zukünftig nun nach Hanau zur Behandlung kommen. Lisa muss sich nun erst daran gewöhnen, dass es keine "eigene" Station mit Spielzimmer und so für sie gibt, sondern eben nur einen Behandlungsraum mit "Sonderschnellservice "für uns.

Im Klartext heißt das, dass wir auf schnellstem Weg durch den Wartebereich direkt in einen Behandlungsraum gebracht werden, damit Lisa sich nicht an irgendeinem anderen Kind infizieren kann. Und für uns heißt es, dass wir innerhalb von 15 Minuten in der Klinik sind.

Am WE 17. / 18. 03.07 bekam Lisa einen extremen Husten mit Schnupfen, den sie aber ohne Fieber hinter sich brachte. Das erste Mal seit langem, dass sie mit einem Infekt nicht nach Gießen musste. 

In der Woche vom 26.03. bis 30.03. war Lisa nun zum ersten Mal zu den  Chemospritzen in Hanau. Am Montag war nur Blutabnahme um die entscheidenden Werte für die weitere Chemobehandlung zu ermitteln. In Gießen ging das, dank Spezialausrüstung, innerhalb von 5 Minuten. In Hanau das Labor braucht dafür 2-3 Stunden. Und da ist es für uns einfacher schon einen Tag vorher mal zwischendurch in die Klinik zu fahren, als am ersten Tag der Spritzen ewig zu warten. 

Lisa's Werte waren auf jeden Fall ok, so dass die Chemo ganz planmäßig über die Bühne ging. Wie gewohnt hat Lisa einige Zeit vor den Spritzen ihre Tabletten gegen Übelkeit genommen und sich ab Donnerstag dann doch gewundert, dass ihr nicht übel ist. Dr. Bertram darauf angesprochen meinte er, dass es schon daran liegen kann, dass wir noch Hanau und nicht nach Gießen fahren. Sprich nichts gegen die Klinik, sonder er meinte die Fahrt und der ganze damit verbundenen Stress, der aus dem Rhythmus gebrachte Tag, all das kann dazu beitragen, dass die Übelkeit gefördert wird.

Für Lisa und mich ging die Woche sehr angenehm rum, wenn man mal bedenkt, dass sie wieder einen weiteren Chemoblock hatte. Und das war schon der 4. von 12. Ein Drittel hat sie schon geschafft. Morgens ganz normal Schule für Lisa und Arbeiten für mich. Zwischendurch mal für eine Stunde Klinik und dann für Lisa ganz normales Nachmittagsprogramm. So kann das von uns aus gerne weitergehen. 

2 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 1.4.07 21:48, kommentieren

Heute war wieder Schule

Nachdem sich Lisas Temperatur gestern wieder gefangen hat und heute Früh auch im Normalbereich war, durfte sie wieder in die Schule gehen.

Die Taschen werde ich dann wohl mal wieder auspacken und die nächsten Tage nur zu den ambulanten Terminen mit ihr nach Gießen fahren.

Glück gehabt - Euer Daumendrücken war wohl erfolgreich. 

5 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 26.2.07 14:23, kommentieren

Ich glaube, wir sind über den Berg

Lisa hatte zwar gestern Abend bzw. in der Nacht noch einen Anstieg der Temperatur auf 38,2° aber ich habe mich nicht in Gießen gemeldet. Wochenende und Nacht, da ist die Wahrscheinlichkeit dass einer der Stationsärzte da ist eh sehr gering. Heute Früh waren es dann 37,6°, die im Lauf des Tages sogar wieder in den Normalbereich von 36,5° runter gegangen sind. Eben waren es 37,2°, aber für den Abend ist das schon ok.

Wenn es heute Nacht nicht nochmal einen Anstieg geben wird, denke ich hat Lisa diesen Berg geschafft und den Spritzen in der nächsten Woche dürfte nichts im Wege stehen. 

2 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 25.2.07 21:39, kommentieren

Weiterhin Auf und Ab

Also wir sind (noch) zu Hause. Heute Nacht war die Temperatur bei 37,2°, heute Früh dann wieder 37,8°. Im Moment pendelt es sich irgenwo bei 37,3°-37,5° ein. Und solange es sich da hält und Lisa was auch immer damit bekämpft ist das ok.

Die Taschen bleiben zur Sicherheit mal im Flur stehen. Ansonsten hoffe ich nur, daß die Kapriolen bis Dienstag wieder weg sind, denn da beginnt die nächste Runde mit Chemospritzen.

3 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 24.2.07 13:37, kommentieren

Die Taschen sind gepackt

Lisa vollführt heute mit ihrer Temperatur absolute Kapriolen. Heute Früh nach dem Aufstehen hatte sie eine Temperatur von 37,6°. Eigentlich nicht schlimm, aber wenn bei ihr am Morgen 36,5° - 36,7° normal sind, dann schon.

Auf jeden Fall haben wir erstmal entschieden, daß sie nicht in die Schule geht. Bis zum Mittag war alles wieder im Normalbereich von 37,1°. Also ab ins Spielwarengeschäft (etwas umtauschen), mit nach Seligenstadt um die Bestände im elterlichen Barfach füllen zu helfen und dann gleich noch zu Corinna gefahren und mit Laurin spazieren gegangen. Die Messungen zwischendurch waren alle im grünen Bereich.

Und irgendwann heute Abend gegen 21.00 Uhr meinte sie auf einmal wieder  37,9° Temperatur zu haben. Ab 38° müssen wir uns in der Klinik melden, bei 38,5° sitzten wir im Auto und ziehen für 10 Tagen wieder auf Station ein. Also haben wir zwei ganz brav, und inzwischen auch routiniert, unsere Taschen gepackt und harren nun der Dinge die da kommen. Gegen 22.00 Uhr ist Lisa ins Bett und hatte wieder 37,5°. Also ein stetes Auf und Ab. Der Fühltest gerade eben ergab eigentlich eine normale Temperatur. Bevor ich zu Bett gehe werde ich sie noch einmal wecken und nachmessen lassen.  

Ich sag Euch, das ist vielleicht ein besch.... Gefühl, wenn man mal wieder anfängt die Taschen zu packen und einfach nur warten kann was noch kommt. Wohl wissend was geschieht, wenn die magische Grenze erreicht ist. 

Also drückt mal die Daumen, daß es nur blinder Alarm ist.

7 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 23.2.07 23:36, kommentieren

Und ab in die Schule

Nachdem wir gestern mal wieder in Gießen waren und eine Kontrolle der Blutwerte anstand durfte Lisa heute wieder in die Schule. Alle Werte haben sich gebessert, auch wenn sie noch nicht ganz optimal sind.

Aber das ist Lisa egal. Hauptsache wieder Schule und Abwechslung.

4 Kommentare Claudia (Lisas's Mama) am 22.2.07 11:47, kommentieren

Die Blutwerte....

.... sind nicht so wie sie sein sollen.

Nun ist es schon fast 14 Tage her, daß Lisa die Chemospritzen bekommen hat und die Dosierung der Tabletten reduziert wurde. Nur machen die Werte nicht das, was sie sollen. Sprich alle entscheidenden Werte, allen voran die Leukos sind weiter gesunken. Zur Zeit hat sie nur 1.200 Leukos, einen HB von 94, und Trombos von 88. Also nicht kritisch in dem Sinn, aber doch weniger als erwartet.

Das hat nun zur Folge, daß Lisa erstmal wieder nicht in die Schule darf, da die Gefahr einer Ansteckung an irgendeinem Infekt einfach zu groß ist. Gerade wenn man bedenkt, daß der Noro-Virus nun auch unsere Gegend erreicht hat. Und den bräuchten wir jetzt alle nicht.

Sie hat sich darüber natürlich sehr geärgert, gerade weil für gestern ein Klassenausflug anstand, an dem sie nun nicht teilnehmen konnte. Morgen fahren wir wieder zur Kontrolle nach Gießen und hoffen, daß die Werte wieder ein klein wenig gestiegen sind. Denn dann darf sie wenigstens auf den Kindergeburtstag ihres Klassenkameraden gehen. Das hat sie schon gleich am Dienstag mit ihrer Ärztin geklärt.

3 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 15.2.07 09:48, kommentieren

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