Lisa ... und die Leukämie

Lange ist es her ...

..., dass ich hier etwas geschrieben habe.

Ich muss sagen zum Glück, denn hätte ich hier wieder über Lisa und die Leukämie berichtet, so wären wir wieder voll drin im Geschehen. 

So lässt sich tatsächlich berichten, dass es Lisa nach nun einem weiteren Jahr weiterhin sehr gut geht. Im September waren dann ihre Blutwerte so weit normal, dass sie wieder geimpft werden konnte. Sie mag es zwar nicht sonderlich, aber der Impfschutz muss halt wieder neu aufgebaut werden. D. h. all die Impfungen, die sie schon mal als Säugling und Kleinkind hatten sind nun wieder dran.

Etwas nervig ist, dass sie im Moment auf "simple" Erkältungen doch sehr heftig reagiert, da auch hier keine Immunität mehr besteht und diese erst durch den Körper selbst wieder aufgebaut werden muss. So hat sie bei Husten und Schnupfen dann ganz schnell Fieber dabei und war neulich tatsächlich deswegen 14 Tage nicht in der Schule. Was Lisa wiederum nicht so schlecht fand.

Übrigens zum Thema Schule lässt sich berichten, dass Lisa ja nach der Wiederholung der 4. Klasse, weil sie ein halbes Jahr gefehlt hatte, dann den Sprung aufs Gymnasium wunderbar geschafft hat und dieses nun seit Sommer 2008 besucht. Und was sie mir so von den schon bekannten Noten vom jetzt kommenden ersten Zeugnis berichtet hat, hat sie sich dort auch gut eingelebt und kommt im Unterricht gut mit.

Für alle Neugierigen hier mal ein Bild aus den Herbstferien. Inzwischen hat sie richtig lange Haare (und eine Brille) bekommen.



Lisa

2 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 16.1.09 10:11, kommentieren

Ein Tag zum Feiern

Nach dem es bei uns ja zum Glück eine, was Lisa angeht, sehr ereignislose Zeit gab - es verlief alles nach Plan und ohne Komplikationen - möchte ich heute hier wieder mal etwas mehr von uns hören lassen.

Nach nun fast einem Jahr hat Lisa heute den letzten Chemo-Block der Erhaltungstherapie beendet. Sprich die letzte Chemospritze ist 2 Stunden her, die Chemotabletten muss sie zwar noch bis zum 01.01.08 nehmen, aber die Spritzen waren immer so die Termine an denen wir uns voran gehangelt haben.

Lisa ging es die ganze Zeit über auch während der Chemo-Blöcke sehr gut. Zu gut, meinte der behandelnde Arzt manchmal, lies sie aber gewähren. Seit 3 Monaten merkte sie nun die Anreicherung der Chemo im Körper vor allen Dingen in den Beinen. Immer so zum Tiefpunkt 14 Tage nach Chemobeginn taten die Beine weh und sie war etwas müder, schlapper und blasser als wir es die restliche Zeit von ihr gewohnt waren. Sie hat sogar die letzten 2 Monate während dieser Zeit auf ihr Tennis verzichtet.

Diesmal war es so, dass die Schmerzen in den Beinen nur besser wurden, wenn sie tatsächlich Ruhe gehalten hat und nicht viel unterwegs war. Darum war auch dieser Block für uns nun sehr wichtig, denn von nun an kann es nur besser werden.

Die nächsten Wochen werden die Blutbildkontrollen nun weiterhin wie gewohnt alle 14 Tage stattfinden. Ende Januar steht Lisa dann nochmal eine gründliche Untersuchung in Gießen bevor. Ob wir dazu nochmal stationär aufgenommen werden müssen wissen wir noch nicht.

So etwa bis Ostern muss Lisa noch die Antibiotika-Tabletten nehmen, da es noch so lange dauern wird, bis sich das Blutbild wieder normalisiert hat. Danach kann dann begonnen werden Lisa verloren gegangenen Impfschutz wieder aufzubauen. Ab dann werden auch die Kontrollen in immer größeren Abständen stattfinden.

Lisa's Arzt meinte, dass wir dann auch beginnen sollten die zurückliegende unerfreuliche Zeit zu verdrängen und zu vergessen und nicht immer bei jeder Kleinigkeit in die Panik zu verfallen, dass es ein Rückfall sein könnte. Er versicherte, es ist möglich zu vergessen, aber es dauert schon seine Zeit.

Beruhigend für mich ist, dass er auch weiterhin unser Ansprechpartner bleibt, wenn Lisa etwas hat und wir nicht wieder zum normalen Hausarzt wechseln müssen. Zumindest die nächsten Jahre fühle ich mich bei dem Gedanken wohler, da er doch über Lisa besser informiert ist als meine Hausärztin.

Ich bedanke mich bei allen, die in der schweren Zeit zu uns gehalten haben und deren Kommentare, Mails, Anrufe und Gespräche uns immer wieder Kraft gegeben haben. Und gerade jetzt kurz vor Weihnachten wünsche ich allen eine besinnliche Advents- und Weihnachtszeit und ein Jahr 2008 in dem auch eigene Wünsche wahr werden können.

 

Gruß, Claudia  

2 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 7.12.07 16:15, kommentieren

Lieber Besuch bei uns im Ort

Heute Vormittag fand eine Matinee in einem kleinen Park bei uns im Ort statt. Normalerweise keine Veranstaltung für uns.

Aber diesmal war das anders. Diesmal waren die Clown-Doktoren angekündigt, deren Scherze uns manch schöne Augenblicke auf Peiper beschert haben. Man kann es sich schlecht vorstellen, aber wir haben zum Teil auf dem Gang gestanden und allesamt Tränen gelacht.

Das war natürlich für uns heute ein Grund die Matinee zu besuchen, um zu schauen, wer kommt. Wie gewohnt traten die

Clown-Doktoren zu zweit auf: Dr. Gina Ginella und Dr. Schnick-Schnack


Dr. Gina Ginella haben wir in Gießen schon selbst getroffen und so war es selbstverständlich, dass es auch noch ein Bild mit Lisa und ihr gab.


Besonders, da Lisa den Berufswunsch "Clown-Doktor" geäußert hat. Ein wenig Talent für Schauspielerei und Komik hat sie ja schon, das muss ich zugeben.

2 Kommentare Claudia (Lisa\'s Mama) am 2.9.07 21:58, kommentieren

Halbzeit

Ja, wir haben noch mal nachgezählt. Der Chemoblock eben war schon der sechste von zwölf. Jetzt werden es nur noch weniger. Lisa verträgt die Behandlung weiterhin sehr gut.

Nächste Woche ist schon wieder die nächste Blutbildkontrolle. Dr. Bertram hier in Hanau ist zwar in Urlaub, aber wenn die Ergebnisse zu sehr vom momentanen Normalwert abweichen, dann können wir mit Frau Dr. Blüters in Gießen telefonieren. Die beiden haben sich extra mit ihrem Urlaub so abgesprochen, dass immer jemand für uns ansprechbar ist. Da war ich echt baff, als Dr. Bertram uns das so nebenbei gesagt hat.

Gestern war Lisa zu einem Tennis-Schnuppertraining. Es hat ihr riesigen Spaß gemacht und ein wenig stolz kann ich berichten, sie hat sich auch recht geschickt angestellt. Sie darf noch ein paar mal kommen und trainieren, bevor sie sich dann entscheiden muss und wir die Stunden bezahlen müssen. Und wenn ihr sie gerade hören könntet. Sie spielt draußen im Garten Basketball und kommentiert ihre eigenen Würfe lautstark. Da glaubt man echt nicht, dass sie noch vor einem halben Jahr in Gießen im Bett lag und wir nicht wussten wie das Fieber zu bekämpfen ist. Es ist echt ein Geschenk, wie scheinbar locker sie das weggesteckt hat und wie normal ihr Leben inzwischen zum Glück wieder ist. 

7 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 1.6.07 19:00, kommentieren

Wie, sind schon wieder 4 Wochen um?

So empfing uns heute Dr. Bertram in der Kinderklinik. Tja, es ist so - wieder sind 4 Wochen um und der nächste Chemo-Block steht an.

Nachdem vor 14 Tagen die Blutwerte zu gut waren, wurde die Dosierung der Tabletten auf nunmehr 220mg pro Woche erhöht. Man hat das heute an den Blutwerten gemerkt, die sich nun im Normbereich eingependelt haben. D.h. für Lisa, dass morgen der nächste und somit schon der 6. Chemoblock beginnen kann.

Aktuell: 3.200 Leukos, Hb 12,0, 190 Tsd. Trombos 

Aber erst steht am Morgen noch eine Radtour mit der Klasse an. Denn schließlich haben die Kinder nach den Osterferien alle ihre Fahrradprüfung bestanden. Und das neu erworbenen Wissen soll / kann / darf dann gleich morgen auf einem Ausflug unter Beweis gestellt werden. Dr. Bertram ist da, was Lisa angeht, so flexibel, dass auch kurzfristige Terminänderungen noch möglich sind. Ist halt auch ein Vorteil, wenn Lisa einer der beiden im Moment in Hanau ambulant betreuten Leukämie-Fälle ist. Die haben beide Vorrang vor den anderen kleinen Patienten. 

1 Kommentar Claudia (Lisa's Mama) am 21.5.07 16:22, kommentieren

Der nächste Chemo-Block

kann nun auch planmäßig morgen beginnen.

Eben bekam ich einen Anruf vom Chefarzt in Hanau. Dafür dass wir vor 14 Tagen die Dosierung des Thioguanin auf 20mg pro Tag erhöht haben sind Lisa Werte immer noch genau in dem Bereich, dass morgen mit dem nächsten Spritzen-Block begonnen werden kann.

Aktuell: 2.800 Leukos / 13,6 hb / 235.000 Trombozyten

Und aufgrund Lisas guten Appetit und der Tatsache, dass sie in den letzten 4 Wochen um 1 cm gewachsen ist - da war sie heute früh bei der Kontrolle ganz begeistert, denn seit September war sie nicht mehr gewachsen - wird auch die Dosierung der Spritzen ganz leicht von 46 auf 48 mg Cytarabin pro Spritze erhöht. 

6 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 23.4.07 14:59, kommentieren

Nicht wundern...

... ich hab das Layout geändert.

Zum Beginn war Lisas Blog der einzige mit dem Winterblätterdesign. Inzwischen treffe ich immer mal wieder auf einen und bin verwirrt, wenn dann nicht von Lisa die Rede ist. Und außerdem ist der Winter nun rum - auch für uns. Denn die Hoffnung siegt, der Frühling kommt und alles wird gut.

Gestern sprachen wir von jemandem, ich glaub Schauspieler oder so, der an Krebs gestorben ist. Lisa meine daraufhin "Das passiert mir nicht". In diesem Sinne werden wir auch dien nächsten 8 Monate noch überstehen.

Nach dem letzten Chemoblock ging es ihr ja richtig gut. Der Arzt meinte sogar zu gut, so dass die Tablettendosierung nun ein wenig erhöht wurde. Zwar noch nicht ganz auf 100%, aber zumindest in die richtige Richtung. Nach den Kapriolen vom Jahresanfang scheint sich das ganze nun auch bei den Blutwerten einzuspielen. 

3 Kommentare Claudia (Lisa's Mama) am 16.4.07 08:43, kommentieren

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